El gobierno como siempre, miró para otro lado.
Este miércoles 14 de junio falleció Rafael Muñoz, el nene de 6 años, quien luchó contra la Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP), el pequeño fue víctima de la burocracia por un medicamento vital llamado Sotatercept que nunca llegó, su cuerpo no aguantó. El 12 de junio del 2018 se fue Melody Olivares, la nena de 7 años que sufría de fibrosis quística de nacimiento. Por las bajas temperaturas y la precaria situación en la que vivía, enfermó gravemente y falleció.
El nene esperaba un medicamento Laboratorio MSD Argentina (Merck en Estados Unidos), vital para su vida. El papá grabó un video para pedir ayuda, y nada. La nena de 7 años murió y nunca tuvo la habitación deseada para no sufrir frío. El intendente de Chimbas y candidato a vicegobernador por la subagrupación San Juan Vuelve, miró para otro lado. Las elecciones, el poder y la plata siguen siendo la prioridad en esta provincia y este país.
Rafael Muñoz
Tenía tan solo 6 años. Padecía hipertensión arterial pulmonar y necesitaba un remedio que la farmacéutica se tardó en entregar.
A veces la burocracia genera daños irreparables. Y el caso de Rafael Muñoz, lamentablemente no fue la excepeción. El pequeño de 6 años falleció este miércoles luego de esperar por un medicamento que nunca llegó.
El pequeño necesitaba una proteína que se fabrica en Estados Unidos y que lo ayudaría a vivir mejor y dejar de depender del tubo de oxígeno. Si bien sus padres consiguieron una medida cautelar para traer el producto a la Argentina, la empresa que lo provee pone trabas para entregárselo.
“Rafa” fue diagnosticado con Hipertensión Pulmonar Arterial (HAP) cuando tenía apenas 1 año y medio. Esta enfermedad afecta la circulación de la sangre entre el corazón y los pulmones, y tiene como consecuencia la falta de oxígeno en el cuerpo y el deterioro del corazón y otros órganos, pudiendo tener consecuencias mortales si no se trata.
Lamentablemente, este padecimiento no tiene cura. Sin embargo, en los últimos años se estuvo experimentando con una proteína llamada Sotatercept, que está dando excelentes resultados en Estados Unidos, Argentina y otros países. El medicamento está en fase 4 de prueba y ya se utilizó en pacientes adultos a quienes se les notó una mejora en los síntomas.
El tiempo pasó y la situación del pequeño empeoró al punto de que los médicos que trataban a Rafa recomendaron no aplicar el medicamento.
Lamentablemente, este miércoles el cuerpo del pequeño dijo basta, dejando la desazón por un hecho que se podría haber evitado si la burocracia no hubiese actuado como siempre.
La fortaleza de este pequeño gladiador fue tal que movilizó a propio y extraños, y es por eso que cuando este miércoles en la tarde-noche se conoció el deceso generó una gran tristeza en la comunidad sanjuanina.
El peregrinar de Rafael fue largo y se topó con la tan mentada burocracia, esa que no conoce de los tiempos de las personas, mucho menos de un pequeño.
Melody
Su nombre era Melody, tenía 6 años de edad y vivía en un espacio muy precario, al lado de la casa de sus abuelos, con paredes de nylon en El Mogote, Chimbas. María Olivera su mamá y ante la pronta llegada del otoño e invierno en ese año, la desesperación la abordó. Su hija padecía fibrosis quística y poseía graves problemas respiratorios. Con la llegada de los fríos, las enfermedades la situación se complicaba y los riesgos eran más graves en la vida de la nena.
«Melody tenía fibrosis quística del páncreas desde que nació en el 2010 y lo que más afectado eran los pulmones. Hizo kinesiología y estaba medicada con remedios costosos. «Por suerte los entrega la obra social porque recibo el plan Ellas Hacen y hago los aportes como monotributista. Algunas veces me donaron también medicación en fundaciones y hay otras mamás que tienen chicos con fibrosis y nos damos una mano», explicó María en ese momento.
Sin embargo, las condiciones en las que vivía esta nena de Chimbas le cobraron caro y pagó con su vida. Es que la humilde familia vivía en una precaria vivienda con carpas y palos.
“Ellos vivieron toda la vida en una carpa con un portoncito, una noche con el frio que hizo por la madrugada, no pudieron aguantar. Estaban prácticamente en la intemperie”, sostuvo el familiar en el velorio de la pequeña.
El final de tanta lucha de Melody fue el 12 de junio del 2018 falleció de fibrosis quística por las bajas temperaturas y la precaria situación en la que vivía.
El intendente de Chimbas y candidato a vice de la subagrupación San Juan Vuelve, Fabián Gramajo, no cumplió en su totalidad con la construcción de la habitación. En ese momento María Olivares, en dialogo con este medio dijo que solo recibió parte de material para la construcción de la pieza para que la nena pueda estar cómoda y protegida por el frío. En ese momento la mujer explicó que estaba en recuperación su esposo por un accidente laboral. Es decir no tenía quien hiciera la obra. Tras los diversos intentos de llegar al jefe comunal chimbero, no pudo concretar el pedido de obreros, y sucedió lo fatal. María recordó que el servicio fúnebre fue de lo peor, lo más precario que se puede merecer un ser humano. Tampoco recibió las condolencias y la visita de Gramajo.
El director de Defensa Civil en ese momento, pagó el servicio de los autos para despedir los restos de Melody. Porque el servicio que mandó el municipio solo fue para trasladar el cajón.
Si bien, es parte de un amargo recuerdo, queremos refrescarlo porque sucedió en Chimbas, provincia de San Juan. Este es el candidato que hoy quiere competir este próximo 2 de julio el sillón de la Legislatura Provincial.
Melody y Rafa fueron víctimas del descuido del gobierno sanjuanino, que solo quiere perpetuarse en el poder y no hacen nada por los más necesitados. Solo las obras, fiestas y un sin fin de actividades innecesarias son la prioridad. ¡Que vergüenza!
Dos ángeles nos dejaron por la poca y casi nula participación de los gobernantes de San Juan. Esperamos que la gente no olvide y pueda castigar a estos seres humanos, que solo desean perpetuarse en el poder, y en otras cosas y menos en lo importante como es la salud, educación, bienestar y sobre todo la seguridad de todos los sanjuaninos.
Hay plata para construir obras a veces innecesarias, fiestas con artistas costosos, pautas millonarias, y un sin fin de otras cosas. Lo indignante es y será que los perjudicados siempre serán los que más necesitan.
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