Dolor: Luchó hasta más no poder y falleció Rafael, el nene sanjuanino que esperaba por un medicamento vital

Tenía tan solo 6 años. Padecía hipertensión arterial pulmonar y necesitaba un remedio que la farmacéutica se tardó en entregar.

A veces la burocracia genera daños irreparables. Y el caso de Rafael Muñoz, lamentablemente no fue la excepeción. El pequeño de 6 años falleció este miércoles luego de esperar por un medicamento que nunca llegó. 

El pequeño necesitaba una proteína que se fabrica en Estados Unidos y que lo ayudaría a vivir mejor y dejar de depender del tubo de oxígeno. Si bien sus padres consiguieron una medida cautelar para traer el producto a la Argentina, la empresa que lo provee pone trabas para entregárselo.

“Rafa” fue diagnosticado con Hipertensión Pulmonar Arterial (HAP) cuando tenía apenas 1 año y medio. Esta enfermedad afecta la circulación de la sangre entre el corazón y los pulmones, y tiene como consecuencia la falta de oxígeno en el cuerpo y el deterioro del corazón y otros órganos, pudiendo tener consecuencias mortales si no se trata.

Lamentablemente, este padecimiento no tiene cura. Sin embargo, en los últimos años se estuvo experimentando con una proteína llamada Sotatercept, que está dando excelentes resultados en Estados Unidos, Argentina y otros países. El medicamento está en fase 4 de prueba y ya se utilizó en pacientes adultos a quienes se les notó una mejora en los síntomas.

Los médicos que atienden al niño aseguran que, ante la escasa efectividad de los tratamientos alternativos, es necesario intentar conseguir esta medicación. Sin embargo, el laboratorio MDS / Merck de Estados Unidos con sede en nuestro país se lo negó alegando que todavía está en etapa de prueba. Por ello, los padres de Rafa presentaron un amparo judicial para que, por razones humanitarias y de excepción, de carácter compasivo, se les permitiera acceder a la proteína.

En abril pasado, un tribunal de segunda instancia de la provincia resolvió ordenar a la ANMAT y a laboratorio que realicen las acciones pertinentes para que Rafael pueda tener su medicación, basándose en la opinión del Garrahan, que ya se han agotado todos los demás tratamientos posibles. Así fue que consiguieron una medida cautelar que autorizaba traer a la Argentina el “Sotatercept”.

La Food And Drugs Administration permitió la salida del medicamento para este caso en particular y ANMAT autorizó su importación, pero el laboratorio nunca lo liberó ni comunicó a los padres cuándo lo harían.

El tiempo pasó y la situación del pequeño empeoró al punto de que los médicos que trataban a Rafa recomendaron no aplicar el medicamento. 

Lamentablemente, este miércoles el cuerpo del pequeño dijo basta, dejando la desazón por un hecho que se podría haber evitado si la burocracia no hubiese actuado como siempre. 

La fortaleza de este pequeño gladiador fue tal que movilizó a propio y extraños, y es por eso que cuando este miércoles en la tarde-noche se conoció el deceso generó una gran tristeza en la comunidad sanjuanina.  

El peregrinar de Rafael fue largo y se topó con la tan mentada burocracia, esa que no conoce de los tiempos de las personas, mucho menos de un pequeño.

Un pedido desesperado que nunca llegó

A fines de abril, la Justicia le ordenó a la farmacéutica MSD (Merck Sharp and Dohme) entregarle a Rafael un remedio (Sotatercep) que aún no tiene el OK para su comercialización, pero que ha demostrado resultados positivos para atacar la enfermedad del niño, diagnosticado con hipertensión arterial pulmonar (HAP).

En el fallo, los magistrados habían planteado una multa diaria si la empresa no acataba la resolución. A poco más de un mes de la sentencia y ante la falta de cumplimiento, la Justicia elevó la sanción a 150 mil pesos diarios hasta que el medicamento sea entregado. El pedido de multa y el aumento por el incumplimiento fue presentado por la familia de Rafael Muñoz. La compañía siempre se negó a entregar el remedio porque señalaba que no se encuentra en el país y que no puede importarlo de Estados Unidos, donde se está desarrollando, a pesar de que la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología (ANMAT) aprobó su ingreso.

Ante la aplicación de la multa y el valor de la sanción, la empresa planteó un recurso en la Justicia, el que fue rechazado, por lo que deberá pagar los llamados «astreintes» hasta que se resuelva la cuestión de fondo. Entre acciones judiciales y negativas, Rafael siguió sin el remedio.

En los últimos días, con el estado de salud de Rafael en franco deterioro, ya sus propios médicos recomendaron que la aplicación del medicamento no era conveniente y su familia empezó a transitar un proceso donde, el triste final, era una posibilidad cada día más cercana.